論文ゼミ:遺伝カウンセリングにおける家系図作成

自分の研究と関連のある論文を読んで紹介する論文ゼミ。今回は以下の論文を片岡さんが選び、発表。

 

Medical pedigrees and the visual production of family disease in Canadian and Japanese genetic counselling practice

Nukaga Y. & Cambrosio A., Sociology of Health & Illness 19(19B),29-55 (1997)

これに先立ち、「科学論における視覚表象論の役割一視覚知・視覚化の学説研究ー」額賀淑郎(『科学・技術・社会』11, 91-115 (2002))を論文ゼミで読んでおり、より具体的な研究事例を知るために選んだのでした。

奇しくも額賀(2002)をやはり読んでいた池田さんとNさん、そして研究室見学にきていたIさんも参加してのゼミとなりました。

遺伝カウンセリングでは、家系とその遺伝病の保因者、患者などを書きこんだ家系図が作成されます(くわしくは石川(2004)等を参照)。

この家系図がつくられ、最終的に情報が広く共有されていくなかで、以下のようなプロセスを経るとしています。

  1. クライアントから聞き取り、それを遺伝カウンセラーが図にする「一次転写」(plimary transcription)
  2. それを他のカウンセラーや医者などと共有するために整理した「二次転写」(second transcription)
  3. さらに他の診断の結果などの情報を入れた段階の「結合」(combination)
  4. 最後はそれが論文等に公開され、引用されていく「循環」(circulation)

これはどのアクターとのコミュニケーションが図の制作の中心か、という点と、そこに含まれる情報は何か、という点で分けられるように理解しました。

  1. クライアント―遺伝カウンセラー間/クライアントの語り中心(とはいえ家系図のフォーマットに落とし込まれる)
  2. 遺伝カウンセラー/診療方針の決定目的中心
  3. チーム内/診断結果と統合
  4. 著者―その他専門家/他の情報(写真・図・表等)および他の論文

こうやって情報が動員されていくわけです。この家系図が変化していく(それでいて変化しない)要因は何か、が興味のあるところです。当初バリエーションがあった家系図の描き方ですが、現在はほぼ統一されているようです。この収斂的な変化の「選択圧」は、情報を正確に共有するというディシプリンからくるものでしょう。

ではそういった具体的な要請や目標がない(まだない)状態で、それでいて何らかの概念を図で表す時に、どのような相互作用が起きるのか…それが片岡さんのテーマなわけですがさて。

この論文は、ある程度この分野の研究の詳細を知ることができましたが、methodologyとresultがどう対応してるのかよくわからない部分もあり、まだまだ勉強が必要だと痛感しました。そもそも遺伝カウンセリングについても勉強不足。

あとはやはり重要な概念の理解。今回もBoundary objectが出てきてます。これは私の研究テーマでもあるデュアルユースをとらえるうえでも重要な概念となりうるなのできちんと把握しなければ…

 

参考

遺伝カウンセリングとは何か,あるいは何でないのか」室月 淳(胎児骨系統疾患フォーラムWiki,2015年3月20日)

「家族性腫瘍の家系図の書き方と注意点」石川秀樹『家族性腫瘍』4(1), 39-41 (2004)